[Vilanova Pons, Anna] Marcel mon fils extraordinaire

Marcel mon fils extraordinaire (Marcel, mi hijo extraordinario)
Auteur : Anna Vilanova Pons
Traduit de l’espagnol par Danielle Héritier et Nicolas Chaumier
Éditions : du Volcan (16 Juin 2020)
ISBN :979 10 97 339 25 8
236 pages

Quatrième de couverture

Ce livre retrace une histoire vécue, le parcours de parents et d’un enfant « extraordinaire » né avec un double handicap : trisomie 21 et syndrome de West. Ce récit de vie vous prend aux tripes, déchirant, viscéral. Il suscite des émotions fortes et nous pousse à réfléchir.


Mon avis

Ce livre, c’est l’histoire de Marcel, le fils de l’auteur. Une vie trop courte mais remplie d’amour, une vie hors normes.
Comme toutes les mamans, Anna Vilanova Pons a imaginé Marcel avant sa naissance. On se projette dans un futur enfant. Est-ce qu’il aimera lire ? Est-ce que je saurais l’accompagner, lui donner les clés pour devenir adulte, lui offrir la possibilité de faire ceci, cela etc ? Et puis, il y a la naissance, la rencontre tant attendue et parfois un coup de tonnerre terrible auquel personne ne s’attendait : le mot « handicap » est alors prononcé. Viennent alors les questions, pourquoi lui, pourquoi nous, la culpabilité, la colère (mais qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça), le désespoir (il va falloir renoncer à tant de choses) …. Et puis par la grâce d’une rencontre, d’une phrase lue ou tout simplement parce que les mères et les pères « courage » existent, tout devient …... oh non : pas plus facile, mais plus porteur de sens. Comme l’écrit Anna Vilanova Pons, on voit alors avec les yeux du cœur, et on repart de l’avant, portés par l’amour, celui qu’on donne et celui qu’on reçoit. La relation a l’enfant extraordinaire devient alors habitée d’une énergie nouvelle. Les parents, la famille, puisant toujours plus loin la force nécessaire pour ne jamais baisser les bras. C’est cette bataille, ce parcours du combattant, cette lutte incessante, compliquée, que nous narre l’auteur.

Dès que Marcel naît, en 1994, ses parents savent qu’il est trisomique et porteur du syndrome de West, son âge mental ne dépassant pas celui d’un an. Il faut accepter les faits et envisager le quotidien d’une autre façon qu’il a été imaginé, prendre sur soi face aux réactions extérieures, organiser les activités professionnelles en tenant compte de tout cela. C’est épuisant, c’est douloureux, c’est révoltant, lorsque les choses restent figées pour accueillir Marcel en institut spécialisé ou que le sort s’acharne contre lui avec des problèmes de santé supplémentaires comme s’il n’en avait pas déjà assez. Anna crie sa colère, écrit avec ses mots, sans fard, tout ce qu’elle ressent et en tant que maman, on la comprend. On voudrait l’apaiser, lui dire que ça ira mieux demain mais on sait bien que c’est un leurre…. Alors, on suit son chemin de croix, on espère avec elle, on serre les poings en silence, on s’accroche à une infime lueur…

En lisant ce témoignage, j’ai vite réalisé que l’amour d’Anna pour Marcel était son « moteur », c’est ce qui lui apportait la volonté de toujours donner le maximum pour qu’il soit heureux. Elle ne gémit pas, elle ne s’apitoie pas, elle écrit, régulièrement, avec les dates (entre 1994 et 2008) pour partager avec nous. Je pense que rédiger cette sorte de « journal » lui a permis de poser sur le papier les moments difficiles mais également chaque petit instant de joie afin de ne pas oublier. Cela permet aussi d’offrir aux familles en difficulté, l’idée qu’il peut y avoir des « bulles de bonheur » au milieu de toutes les difficultés….

Ce récit est bouleversant, Anna sait le mettre à la portée du lecteur. On se sent interpellé, comment aurait-on réagi si on avait vécu des événements identiques? Son écriture est parlante, elle décrit les situations, sans pathos, telles quelles, les rendant complètement humaines. Son texte est vif et transmet énormément d’émotions. Lorsqu’elle parle des belles rencontres qu’elle a faites, par exemple le personnel soignant hospitalier, on réalise qu’elle pense encore aux autres, à dire merci, en oubliant sa souffrance et on se dit que c’est une grande dame….