[Julliand, Anne-Dauphine] Deux petits pas sur le sable mouillé

Titre : Deux petits pas sur le sable mouillé
Auteur : Anne-Dauphine Julliand
Editions : Les arènes (Avril 2011)
Genre: Témoignage
Nombre de pages : 230

Quatrième de couverture :

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Anne-Dauphine Julliand est journaliste et vit à Paris.

Mon avis :

Un couple, deux beaux enfants (un garçon, une fille), un troisième à venir …
la vie est belle, tout va bien ….
Et puis, un jour, le terrible diagnostic …

La révolte, les questions, l’angoisse, les peurs, le quotidien qui ne ressemble plus à celui qu’on connaissait, les bouleversements, les projets qui disparaissent, les incertitudes, la mort au bout du chemin ….

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie. » a dit le professeur Jean Bernard, éminent cancérologue.

Alors une certitude s’impose, aimer, donner de l’amour mais aussi en recevoir, vivre le présent, profiter de chaque instant sans penser à demain, accepter chaque épreuve mais aussi vivre chaque moment de grâce intensément ….

Sans misérabilisme ; sans voyeurisme, Anne-Dauphine s’exprime, laisse parler son cœur de maman, d’épouse, d’amie …
C’est tellement bien écrit que l’on pourrait presque dire que ce n’est pas triste …
Jamais, elle ne se plaint, elle énonce les faits et nous explique comment la famille et tous ceux qui les entourent avancent, combien il faut rester « normal » avec les parents qui souffrent pour ne pas s’éloigner d’eux définitivement.

« Je suis convaincue que si l’on maintient le fil de ces discussions, si l’on arrive à parler de tout et de rien, alors on pourra aborder plus facilement les sujets épineux. Si je peux rire avec eux, ils pourront pleurer avec moi. Parce qu’on gardera un lien. Sinon, on s’éloignera. Jusqu’à ne plus se connaître. »

Le courage et l’amour de ses filles malades, de son fils bien portant, de son mari mais aussi ceux de ce formidable « réseau » familial, amical, médical … Tous unis dans un même but …

Ce livre ressemble à son auteur (si vous avez trois minutes, regardez la vidéo, courte mais poignante sur un moteur de recherches), lumineux …

Je ne peux rien écrire d’autre pour définir l’écriture, le contenu …

Lumineux, tout en sérénité, parce que l’amour rayonne et donne la force pour continuer ….

Belle critique Cassiopée

J'aime le titre, j'aime ta critique.

Ta critique est vraiment très belle Cassiopée,sincèrement!
Mais,je ne pourrais pas lire ce livre.

Belle critique Cassiopée
J'ai hésité à le lire, ayant une amie qui a une petite fille touchée par une maladie génétique, je voulais comprendre...
Je ne peux décidément pas

Un très très beau livre que j'ai lu et aimé. Merci pour la critique

Effectivement il donne envie d'être lu mais je pense que c'est un sujet trop lourd pour moi...

Pas facile de se lancer dans ce genre de lecture, mais ce sont souvent de belles leçons de courage alors pourquoi pas, mais pas à un moment où je suis déprimée.

Belle critique, je n'ai rien à rajouter, il n'y a pas de mots pour en parler , je vous conseille juste de le lire.
Amour, force et courage.

Ce roman remet les pendules à l'heure!

Il s'agit là d'un magnifique témoignage de courage, d'amour et de force de caractère car ce que ne dit pas la quatrième de couverture c'est que l'auteur est enceinte et que, un malheur ne venant jamais seul, après l'accouchement elle apprend que son bébé est atteint de la même maladie avec toutefois l'espoir de le sauver par une greffe de moelle osseuse.
C'est un livre qui est très bien écrit, qui se lit plus ou moins facilement en fonction du degré de sensibilité du lecteur et qui permet d'appréhender tous les aspects de cette terrible maladie.
J'ai été très touchée par cette histoire et j'avoue qu'en posant les yeux sur mes enfants dont la petite dernière vient d'avoir un an, je me suis dis que j'avais de la chance qu'ils soient en bonne santé tout en jetant un oeil plus appuyé sur la façon de marcher de ma petite fille.
Bref, un livre à lire absolument!!!

Je viens de terminé ce témoignage. Je suis toute retournée.
Un jour, sur la plage, un couple se promène avec leur deux enfants. Ils attendent le troisième. Ils sont heureux. Pourtant quelque chose enraye ce beau tableu. Thaïs (pas encore deux ans) marche sur le sable devant ses parents et là sa maman s'aperçoit que le pied de la petite tourne un peu. Pas beaucoup mais il tourne.
Aprés plusieurs examment le verdicte tombe. Thaïs à une maladie incurable et à terme mortelle!!!
Le couple, leur famille, leur amis, les équipes médicales, tous se relaient auprès de cette enfant qui peu à peu perd tout ses sens.
Et puis la naissance du bébé, une petite fille. Malade elle aussi. Un risque sur quatre avait dit les médecins. Pourtant Azylis est atteinte aussi.
Le courage de cette famille est incroyable. Cette petite fille m'a donnée de la force. Elle a vécu cela si sereinement.
Pas de dramatisation des faits, pas de larmoiement dans l'écriture. Juste les faits et gestes, le cheminement raconté par cette maman confronté à la maladie de ses filles.On ressort changé de cette lecture.
Je n'ai pas mis que c'est un "coup de coeur" car on ne peut parler de coup de coeur d'un livre pareil mais c'est un témoignage formidable.
« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie. » Jean Bernard

D'accord avec toi Bella 333!!!!!

Ce ,'est pas le genre de livre que je lis habituellement... une collègue me l'a passé et je ne l'ai plus lâché.

Je suis ressortie boulversée par cette témoignage. Pas de misérabilisme mais de l'amour, encore de l'amour et de la lumière ; c'est vraiment mon ressenti.

Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie. » Jean Bernard. Tout est dit.

quel livre magnifique!!!je l'ai lu il y a quelques temps mais impossible d'oublier un tel témoignage
ce livre ma énormément touché, moi même maman d'une petite fille, il m'a fait beaucoup pleurer (quelquefois sourire) mais en tout cas il est impossible de sortir indemne du témoignage de cette maman à qui je porte tout mon respect

Je partage votre avis les filles, il n'y a pas de misérabilisme dans ce témoignage, rien que de l'amour et du partage à chacune des pages.

Pour moi, c'est un livre coup de coeur!
Je l'ai juste trouvé au magasin, lu le résumé car je l'avais assez vu en "actualité" puis plus lâché!
Un merveilleux combat mais dur, une triste histoire.
C'est très bien racontée, le jour ou ils apprennent que Thaïs est atteint de cette maladie. Cette maladie si terrible, grâce à ce livre on en apprend sur la maladie.
Une mère qui essaie de donner tous ce qu'elle peut pour son enfant, enfin comme elle dit "Ajouter de la vie au jours".
Thais, qui ne marche plus, n'entend plus, ne voit plus, ne parle plus, ne s'assit plus, ne bouge plus mais.. Qui aime. Elle aime! Elle fait comprendre à sa manière ce qu'elle veut, elle a son langage et malgré cela, une petite fille qui aurait pu avoir une plus longue vie, elle a eu une belle vie comme dit son frère Gaspard. Oui, c'est vrai.

Ensuite la découverte de Azalys, a-t-elle la maladie aussi oui ou non? Déçu qu'elle ait la même mais qu'ils ont essayé quelque chose pour la soigner, du moins améliorer son état. Rassuré que la transfusion de moelle osseuse se passe bien mais quand même toutes les précautions à prendre!
Puis Thérèse, qui fait beaucoup de kilomètres pour les suivre à Marseille.
Juste un très beau combat, triste certes, mais magnifique. Un bouleversement. Coup de coeur!

Je l'avais déjà repéré il y a quelques semaines. Il est dans mes projets lecture car je recherche des histoires vraies pour la liste de lecture de mes élèves

Deux petits pas sur le sable mouillé est, bien évidemment, une histoire très émouvante. Je suis toute ébahie devant le comportement des parents, leur réaction, leur philosophie de vie face à ce drame.
Un formidable témoignage, une leçon de vie.

« Je vais essayer de vivre le présent, éclairée par le passé mais sans jamais m’y réfugier, à la lueur de l’avenir mais sans jamais m’y projeter. Ce n’est pas une simple règle de vie, c’est une question de survie. »

Ce livre m'a bouleversé. Je ne suis pas maman, mais autant d'amour et de sincérité ne peuvent que nous toucher.

Tout un ensemble de jolies notions et phases de vies est abordé : le bonheur insolent, la succession de jours qui forme une vie entière, la vie ajoutée aux jours, ....

Un témoignage à dévorer !

Le combat d’une mère, d’une famille, pour rendre le plus agréable possible la courte vie de sa petite princesse, Thaïs. L’annonce de la maladie est un choc, mais il faut avancer, pas le choix. Ne surtout pas se demander « pourquoi », mais plutôt « comment faire » !

Heureusement que cette mère nous conte uniquement les faits sans trop nous dévoiler le plus profond de son ressenti car sinon je n’aurai pas été capable de le finir.

Il est très difficile de ne pas se projeter à la place de cette maman, de se dire « comment moi j’aurai réagi ». Je pense qu’il n’y a pas de réponse tant qu’on ne le vit pas. Comment trouver la force de se battre quand on sait que l’issue sera de toute façon fatale. Comment vivre au jour le jour en se disant que c’est peut-être le dernier pour une petite fille de 3 ans. Une belle démonstration d’amour, de courage, de combativité et de solidarité.

Malgré la dureté des mots et un vocabulaire médical toujours difficile, le livre est facile à lire, très prenant, très éprouvant aussi. Il amène le lecteur ou la lectrice à se poser beaucoup de questions, mais aussi à relativiser, à voir sa propre vie différemment. Quel bonheur d’avoir un enfant en bonne santé ! 

Il y a quelques longueurs sur la fin, des descriptions que je qualifierai d’annexe tellement on attend l’issue de l’histoire, même si on la connait depuis le début.

Difficile de parler de coup de cœur tant l’histoire est terrible. Je vote « Beaucoup apprécié ».

Je n'ai que très moyennement apprécié cette lecture. Le sujet est difficile, lourd, mais ce n'est pas ça qui m'a posé problème.

J'ai été touchée par la douleur de cette famille, j'ai adoré Gaspard, grand-frère attachant et aimant.

Mais j'ai ressenti ce livre comme l'étalage, sans la moindre pudeur, de la "chronique d'une mort annoncée". Il m'a été insupportable de lire que ces parents offrent "une belle vie" à leur petite fille alors que celle-ci est dans la douleur permanente, que ses sens la lâchent les uns après les autres, que son système nerveux se fait la malle... J'ai eu l'impression d'assister à de l'acharnement, aussi bien envers Thaïs que sa petite soeur, Azylis, conçue malgré le très gros risque de maladie... Je l'ai ressenti comme s'ils disaient "ce n'est pas bien grave, on n'aura qu'à faire une greffe". Ce sont pourtant les enfants qui endurent la douleur que leur maladie leur impose. J'ai trouvé ce livre terriblement égoïste, et il m'a mise très mal à l'aise.

C'est un coup de cœur pour moi.

Ce témoignage est magnifique. J'ai pleuré du début à la fin. Chaque personne est très touchante. Je ne vais pas ajouter beaucoup plus que ce que vous avez dit déjà sur ce livre.

Gaspard m'a vraiment mis du baume au cœur. C'est un enfant incroyablement fort pour lui, pour ses parents et pour ses sœurs.

Je lirai je pense son deuxième livre Une journée particulière.

"Une journée particulière" du même auteure, est la suite de celui-là ?