[Dachez, Julie] Dans ta bulle !

Dans ta bulle !
Les autistes ont la parole : écoutons-les !
Auteur : Julie Dachez
Editions: Marabout (Mars 2018)
ISBN : 9782501129114
256 pages

Quatrième de couverture

« Les weirdos ne sont pas ceux qu’on croit ! » Dans une passionnante enquête, ce livre nous fait partager la démarche d’une jeune universitaire qui part à la rencontre de personnes autistes afin de leur donner la parole. Loin des clichés ordinairement véhiculés, cet ouvrage retrace les parcours de vie et de résilience hors normes d’autistes invisibles qui s’adaptent, se cachent, s’assument, se battent. En alternant récits de vie et savoirs académiques, avec un style énergique et drôle, l’auteure, elle-même autiste Asperger, bouscule nos idées reçues sur la normalité et nous invite à repenser notre société.

Mon avis

« J’envisage l’autisme comme une question de société plutôt que comme une question de santé »*

Ce livre est écrit par une jeune femme, professeur d’université, qui souffre de TSA (troubles du spectre autistique). « Spectre » est un mot employé pour le spectre lumineux et toutes ses nuances… Nuances, le mot est lâché…. L’autisme est tout en nuances et toutes ne seront pas présentées dans ce recueil. Julie a été diagnostiquée Asperger, elle n’a donc pas de déficit intellectuel ni de problèmes de langage mais, à la base, elle ne savait pas forcément « décoder » des situations de la vie quotidienne. Son livre se situe entre le roman (annoncé ainsi dans un « avertissement » dans les premières pages), le témoignages, l’essai….

Pour sa thèse (sur l’autisme), elle a interviewé des personnes comme elle. Elle nous relate ses entretiens, ses difficultés journalières (pour des choses qui semblent ordinaires aux neurotypiques que ce sont les non-autistes), son mode de pensée, son parcours à la faculté pour faire reconnaître ses droits, …. Elle interpelle le lecteur, le secoue, le tutoie, l’apostrophe, le pousse dans ses retranchements, …. En agissant ainsi, elle nous renvoie à nos propres manques lorsque nous côtoyons des gens qui nous semblent différents ….. Son écriture est vive, directe, elle va droit au but et nous rappelle de façon régulière que c’est une des caractéristiques des autistes, pas de second degré, pas de sens figuré, les faits, les pensées à l’état brut, ce qui peut de temps à autre donner l’impression d’ un ton « moralisateur » ….

Elle établit un parallèle avec les personnes sourdes dont beaucoup revendiquent d’appartenir à une « communauté » avec l’utilisation de la langue des signes (LSF), certains « codes » qui ne sont compris que d’eux (humour « Pi sourd », culture sourde etc) Cette comparaison est intéressante, parce qu’elle montre la difficulté de communication dans les deux cas. Pour les personnes sourdes, les entendants apprennent la LSF et créent du lien par ce biais. Pour les personnes avec TSA, est-ce plus difficile ? Il ne s’agit pas de connaître leur langue mais plutôt d’appréhender leur mode de fonctionnement … Ce qui me semble délicat au vu des nombreuses nuances …. Julie Dachez le souligne, il y a différentes formes d’autisme, parfois associées à d’autres troubles. De ce fait, je pense, mais cela reste mon opinion, qu’il faut éviter de juger une personne autiste après la première rencontre (qui peut s’avérer déroutante), et qu’il est nécessaire de prendre le temps de se connaître pour pouvoir se parler « sans filtre et sans peur » et se comprendre….

Julie milite, revendique, se bat et ne se tait pas, elle fait connaître de nombreuses particularités de l’autisme mais son approche reste personnelle, vue de l’intérieur. Lorsqu’une personne avec TSA souffre de déficience intellectuelle (Julie souligne que les tests de QI ne sont pas tellement adaptés au fonctionnement des autistes), de TOCS envahissants, il est parfois très difficile de renter en contact et de les faire progresser…. Ce livre n’en est pas moins un ouvrage à découvrir, intéressant, ne serait-ce que pour le parcours de son auteur, et tout ce qu’il laisse espérer pour vivre avec l’autisme et avec les autistes …..

* page 28

C'est super, merci

B

Julie Dachez a écrit une superbe BD sur son parcours :"La Différence invisible".
ICI

(Critique rédigée en février 2019)

C'est un livre inclassable, entre traité, témoignage et auto-biographie.

J'ai apprécié l'approche sociologique de l'autisme, de la différence, de la neuroatypie face à la normalisation qui est imposée à tous par la société. Les chapitres de "savoir froid" sur la découverte de soi, la sexualité féminine, le militantisme des minorités m'ont vraiment intéressée.

Les 4 témoignages sont riches, mais un peu trop pessimistes à mon goût. Petit bémol sur la forme : j'aurais aimé un ton un peu plus classique (je n'aime pas beaucoup le tutoiement , sur les blogs ou les vidéos, je m'y suis habituée, mais dans un livre, c'est trop familier pour moi). L'autrice ne manque pas d'humour, ce qui est positif, pétillant et agréable.

Le propos aurait gagné, selon moi, à être plus positif, avec des perspectives d'amélioration, des retours sur les initiatives qui ont pu être prises dans d'autres pays... Militer, c'est dénoncer, certes, mais aussi proposer.